Zákon bráni liečbe. Pacienti so zriedkavými chorobami volajú o pomoc, minister sľubuje systémové zmeny
Pacienti so zriedkavými ochoreniami kritizujú prístup ministerstva zdravotníctva k schvaľovaniu nových, život zachraňujúcich liekov. Po týždňoch diskusií a stretnutí stále nevidia žiadne konkrétne výsledky. Mnohí sú odkázaní na verejné zbierky, aby si vôbec mohli dovoliť potrebnú liečbu. Minister zdravotníctva tvrdí, že rezort pripravuje systémové zmeny, pacienti však upozorňujú, že čas je pre nich luxus, ktorý si nemôžu dovoliť.
Len štvrtina pacientov má prístup k liekom
Na Slovensku žije približne 300-tisíc ľudí so zriedkavým ochorením. Účinnú liečbu však dostáva len asi štvrtina z nich. Problémom je vysoká cena liekov a ich častá nedostupnosť. Pacienti preto dlhodobo volajú po systémových zmenách.
Rozhovory bez výsledkov
Pacientske organizácie absolvovali s ministrom zdravotníctva viaceré stretnutia, no podľa nich bez výsledku. „Za sebou máme desiatky hodín rozhovorov. Predložili sme argumenty, fakty, dáta, príbehy. Zaslali sme pripomienky, analýzy aj návrhy riešení, ale výsledkom je ticho,“ hovorí Simona Stískalová z iniciatívy Moja liečba.
Minister zdravotníctva Kamil Šaško ubezpečuje, že na zmenách pracuje a so zástupcami pacientov rokuje. Tí však kritizujú, že chýbajú aj základné veci ako zápisnice zo stretnutí. „Za celé tie dva mesiace sme nedostali jednu spätnú väzbu,“ dodáva Tatiana Foltánová zo Slovenskej aliancie zriedkavých chorôb.
Pacienti: Ide nám o čas
Organizácie apelujú, že pri zriedkavých ochoreniach zohráva čas kľúčovú úlohu. Lieky môžu zachrániť život, no často si ich musia hradiť z verejných zbierok. „Chceme, aby si politici zapisovali, že pacient má byť na prvom mieste,“ odkázali ministrovi. Ten reagoval, že o potrebe zápisníc počuje prvýkrát – a ich zabezpečenie prisľúbil.
Liečba za státisíce
Na svoj liek čaká aj 26-ročný Lukáš s Friedreichovou ataxiou, ktorú mu diagnostikovali ešte ako tínedžerovi pred 13 rokmi. Jeho liečba stojí až 350-tisíc eur ročne. „Ak by sa na ňu nevyzbierali ľudia, dnes by som tu už nebol,“ priznáva.
Problémom je podľa neho aj absencia základných údajov: „Neexistuje register pacientov so zriedkavými chorobami. Nemáte dáta a preto nám často lieky neschvália,“ upozorňuje Lukáš Hrošovský.
Zbierky namiesto systému
Pre mnohých sú verejné zbierky jedinou šancou, ako prežiť. Pacienti sa pýtajú, prečo musí pomoc suplovať verejnosť, zatiaľ čo štát váha.
„Pred rokom pre mňa začal existovať liek a len vďaka darcom som sa k liečbe dostala veľmi rýchlo,“ uvádza pacientka s VHL syndrómom Nina Rybárová.
Minister zdravotníctva Kamil Šaško tvrdí, že jeho kroky obmedzuje platná legislatíva. „Niektoré z tých vecí, ak ich podpíšem, tak automaticky porušujem zákon. Je nastavená nejaká cena a v zmysle zákona ju nemôžem prekročiť,“ vysvetľuje.
Riešenia možno až na jeseň
Ďalšie stretnutie medzi pacientmi a ministrom je naplánované na koniec júla. Šéf rezortu zdravotníctva zatiaľ sľubuje, že návrhy konkrétnych zmien predstaví na jeseň. Pacienti však upozorňujú, že to môže byť neskoro – lebo čas, ktorý im zostáva, je veľmi obmedzený.
Celý článek zde | Podnikání za 500 Kč ? – ANO